Associations

ARSLA

Ses missions :

  • Apporter un soutien aux patients et à leur famille, dans le respect des diversités, des situations et des souhaits :
    • Prêts gratuits d’aides techniques pour favoriser l’autonomie,
    • Mise en relation avec des bénévoles,
    • Aide sociale et juridique,
    • Permanence téléphonique quotienne,
  • Soutenir les recherches sur la Sclérose latérale amyotrophique – dite aussi « Maladie de Charcot » – et les autres maladies du motoneurone, et d’encourager toutes les initiatives engagées contre ces maladies et les handicaps qu’elles entraînent ;
  • Promouvoir la réflexion et la collaboration avec le corps médical ;
  • Favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences ;
  • Sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie ;
  • Solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-dessus.

Alliance internationale des associations SLA et maladies du motoneurone

L’Alliance internationale des associations SLA / MND a été fondée en 1992 et recense des associations SLA du monde entier.

Ses missions :

Partager des ressources à l’échelle mondiale, promouvoir la sensibilisation et soutenir les personnes atteintes de la SLA / MND dans le monde entier.

SLAction (44)

A l’origine de cette association créée en 2008, un malade et son entourage.

Ses missions :

  • Faire connaître la SLA ou maladie de Charcot auprès du grand public ;
  • Sensibiliser les Pouvoirs publics pour apporter à la recherche sur la SLA, les moyens nécessaires à une avancée notable en France et au niveau européen ;
  • Apporter aide et soutien aux malades S.L.A et à leurs familles.

Association Jérôme Golmard (75)

A l’origine de cette association créée en 2014, un joueur de tennis professionnel touché par la maladie.

Ses missions :

  • Informer le grand public mais aussi les victimes, sur la maladie de Charcot ;
  • Aider psychologiquement et financièrement les victimes ainsi que leurs familles à lutter contre la maladie de Charcot.

Associations membre du collectif Charcot

« Nous sommes les liens que nous tissons »

SLA Aide et soutien

Ses missions :

  • Apporter un soutien aux patients et à leur famille :
    • Prêts gratuits de matériels,
    • Soutien moral,permanence téléphonique 7j/7
    • Visistes à domicile,
    • Accompagnement aux démarches administratives,
  • Faire connaitre la Sclérose Latérale Amyoyrophique ou Maladie de Charcot, par le biais d’actions et de publications médiatiques;
  • Contribuer au financement de la recherche;
  • Contribuer à l’enseignement médical, paramédical, personnel d’intervention à domicile…

Le sourire d’Aurore contre la SLA (05)

Association animée autour d’une malade.

Handicap Solidarité 06

Franco et Maria (06)

COURIR pour les AUTRES 17

Armor SLA (22)

Association animée par un aidant et son épouse atteinte de la maladie.

SLA 30 – Soutenir. Lutter. Agir

Association animée par une famille touchée par la maladie de Charcot.

Les enfants de la SLAF (57)

<p style= »text-align: justify; »>Association animée par une famille touchée par la maladie de Charcot, forme familiale. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

Les Foulards verts (66)

A l’origine de cette association de bénévoles créée en 1996, les amis et famille d’un malade.

Ses missions :

  • Prêt de matériel aux malades ;
  • Achat ou participation à l’achat de matériel, à l’amélioration de l’habitat ;
  • Soutien aux efforts de recherche notamment au, nous reversons à l’ARS, Association nationale pour la Recherche, une partie de nos bénéfices pour financer des travaux de recherche spécifiques à la SLA.

Cyril SLA (66)

Association animée autour d’un malade.

Les Amis de Marie (67)

Association animée autour d’un malade.

Espoir Charcot (69)

Association animée par les parents de Margaux envolée à 23 ans. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

Josespoir – Un combat contre la SLA (71)

Association animée par un malade et son épouse. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

Les A.M.I.S. des M.O.M. (71)
Association Maladies Inconnues Solidaires des Maladies Orphelines ou Méconnues

Association animée par une aidante dont la soeur est atteinte de la maladie de Charcot.

Association Sylvain (75)

A l’origine de cette association créée en 2000, un drame de la vie, une salariée du Crédit Agricole perd son fils de 29 ans, Sylvain, des suites de la SLA.

Ses missions :

Venir en aide aux malades et à leur entourage grâce :

  • à un soutien moral, un accompagnement des familles dans les démarches administratives ;
  • à un soutien financier pour la mise en œuvre de projets visant à améliorer les conditions de vie (aménagement de la maison) et de communication des malades (ordinateur/logiciels spécifiques) ;
  • à la mise en lien des différents acteurs qui gravitent autour de cette maladie : médecins, assistantes sociales, autres associations, chercheurs.

Horizon Charcot (91)

Association animée par un aidant et son épouse atteinte de la maladie.

Autres associations patients

S’investir pour la SLA (06)

Association animée par une malade.

Charcot 29 – Ensemble contre la SLA

Dam’s Paradize : pour une vie meilleure (57)

Association animée par un malade et son épouse.

L’ARSLA

L’ARSLA soutient la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique – dite aussi « Maladie de Charcot » – et les autres maladies du motoneurone. Elle encourage toutes les initiatives engagées contre ces maladies et les handicaps qu’elles entraînent.

ProjectMine

Projet de recherche internationale sur le profil génétique de la maladie.

Associations ou fondations membre du collectif Charcot

« Nous sommes les liens que nous tissons »

Fondation Thierry Latran

La Fondation Thierry Latran a été créée en 2008 sous l’égide de la Fondation de France assurant son opérationnalité immédiate et effective. Elle est gouvernée par un accord signé avec la Fondation de France

L’objectif de cette fondation est de redistribuer le montant intégral des donations reçues pour la recherche en limitant de façon stricte les dépenses de fonctionnement.

L’ARMC : L’aide à la Recherche des Maladies du Cerveau

Association animée par un ex aidant et parrainée par Loïck Peyron, navigateur. (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot).

Alliance maladies rares

Alliance Maladies Rares est un collectif d’associations de malades et de parents de malades crée en février 2000.

Ses missions :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé
  • améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
  • aider les associations de malades par la mise en place de réunions régulières d’information sur les maladies rares
  • promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison.

Alliance maladies rares s’est organisée en régions depuis 2005 et est aujourd’hui présente sur la quasi-totalité du territoire français.

Maladies rares info services

Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. L’équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares et formés à l’écoute.

Depuis septembre 2015, la structure propose un nouveau service « SVP, effets indésirables » avec le soutien de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM). Ce service propose information et conseil aux usagers d’un médicament pris pour une maladie rare qui souhaitent déclarer des effets indésirables.

Fondation Maladies Rares

Structure nationale de coordination et d’impulsion, la Fondation maladies rares fédère et accélère la recherche française sur l’ensemble des maladies rares.

Elle contribue à faciliter et accélérer : la compréhension des maladies rares, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration du parcours de vie des personnes malades.

 EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 792 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays couvrant plus de 4000 maladies.

Fédération pour la recherche sur le cerveau

Fondée en 2000, à l’initiative de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, l’ARSLA, avec trois autres Associations reconnues d’utilité publique, ont décidé de se fédérer pour créer une nouvelle dynamique autour de la recherche sur le cerveau donnant ainsi naissance à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC).

La FRC organise chaque année la campagne du NEURODON destinée à contribuer au financement de la recherche. Elle reverse à l’ARSLA une petite partie de ces dons qui sont exclusivement consacrés aux recherches sur la Sclérose Latérale Amyotrophique.

ARSEP : Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques

Créée en 2010, la Fondation ARSEP est issue de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée en 1969 pour soutenir la Recherche. Elle a pour missions essentielles de promouvoir et d’encourager la recherche française et internationale sur la SEP, ainsi que de diffuser l’information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques au travers de bulletins trimestriels, des congrès et des manifestations qu’elle organise.

AHF – Association Huntington France (75)

Créée en 1978, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.

APF France handicap

Créée en 1933, l’APF est un mouvement associatif national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficiences motrices ou polyhandicapées et de leur famille.

Ci-dessous, site consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs ayant notamment pour origine des déficience(s) motrice(s), associée(s) ou non à d’autres troubles.

 Association Psychologique Individuel et Collectif (APIC)

APIC s’adresse aux personnes atteintes par une maladie neuromusculaire ou neurodégénérative rare et évolutive, générant un handicap moteur évolutif et invalidant, ainsi qu’à leurs aidants naturels et professionnels. Les demandeurs doivent être domiciliés en région Rhône-Alpes (départements 01, 07, 38, 42, 69, 73, 74).

Association Française des AIDANTS

L’Association Française des AIDANTS a été créée en 2003.

Ses missions :

  • Militer pour la reconnaissance de la place des aidants
  • Soutenir les aidants et promouvoir des espaces de soutien au travers des Cafés des Aidants
  • Former les aidants
  • Diffuser l’information, organiser des rencontres (congrès, débats).

Avec nos proches

L’association Avec nos proches a été créée en 2008.

Avec nos proches est une ligne d’écoute, de partage et d’information des aidants. L’association répond aux besoins d’écoute et de soutien des aidants familiaux en leur proposant un espace de parole et de partage, pour que l’expérience de ceux qui sont passés par là puisse servir à ceux qui en ont besoin aujourd’hui.