Charte de fonctionnement

DE LA FILIÈRE FILSLAN

PRÉAMBULE

La filière de santé SLA et autres Maladies Rares du Neurone moteur (FILSLAN) est focalisée sur un secteur sanitaire bien identifié par un dispositif spécifique mis en place par la Direction Générale de la Santé (DGOS) en 2014 et intégré dans le 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014.

Ce deuxième plan a vu notamment la mise en place de 23 filières de Santé Maladies Rares dont la filière FILSLAN.

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont des dispositifs qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladie rares, que sont :

  • Les centres de références Maladies Rares (CRMR) ;
  • Les centres de compétence Maladies Rares ou Centres de Recours et compétence Maladies Rares (CCMR ou CRCMR) ;
  • Les professionnels et les structures des secteurs médico-social et social ;
  • Les spécialités médicales ayant une expertise dans le champ d’action de la filière ;
  • Les professionnels du domicile ;
  • Les réseaux de soins dédiés ou d’accompagnement ;
  • Les associations de patients ;
  • Les laboratoires de diagnostic ;
  • Les équipes de recherche.

 

Les principaux objectifs de ces filières sont :

  • Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en améliorant la lisibilité du maillage territorial, en aidant les médecins traitants pour le diagnostic et la prise en charge de leurs patients atteints d’une maladie rare, en facilitant l’orientation dans le système de santé des personnes atteintes d’une maladie rare ;
  • Décloisonner en améliorant le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale et l’interfaçage avec le secteur médico-social et social, les innovations diagnostiques et thérapeutiques, la recherche clinique et fondamentale.