La prise en charge

La sclérose latérale amyotrophique

Principes généraux de la prise en charge médicale et paramédicale des patients atteints de la SLA

En l’absence de traitement permettant de restaurer la commande qu’opèrent les motoneurones sur les muscles touchés par la maladie, la prise en charge de la SLA repose sur les principes suivants :

    • Considérer que, ni le patient ni les professionnels de santé qui le prennent en charge, ne disposent de moyens fiables permettant de prédire l’évolution fonctionnelle individuelle d’un patient donné ;
    • Adapter le rythme et le type de surveillance en fonction des variations évolutives de la maladie ;
    • Préserver le capital fonctionnel et moteur en maintenant la souplesse des articulations et le tonus musculaire le plus adapté au patient ;
    • Ne pas puiser dans les réserves musculaires et métaboliques du patient ;
    • Anticiper sur le déficit moteur en recourant aux appareillages et aux aides techniques avant que cela ne soit indispensable de façon à retarder la perte des capacités fonctionnelles réelles ;
    • Discuter des appareillages lourds en temps et en heure c’est-à-dire quand la surveillance médicale instituée met en évidence des indicateurs justifiant qu’une discussion soit menée quant à la volonté ou non d’y recourir ;
    • Mener ces discussions avec le patient pour principal interlocuteur et avec l’aide, si il le souhaite, de la « personne de confiance » qu’il aura désignée ;
    • Confier au patient les informations concernant le résultat des évaluations successives, le contenu et le cas échéant les conclusions des discussions menées. Utiliser pour ce faire un dossier de soins partagé dont l’entourage médical et paramédical du patient prendra connaissance et qu’il pourra implémenter lors des visites effectuées en ville ;
    • Maintenir le meilleur état général possible en étant particulièrement attentif aux retentissements nutritionnels et respiratoires de la SLA qui peut à son tour moduler l’évolutivité motrice et ses conséquences sur l’autonomie ;
    • Proposer au patient, chaque fois que cela sera possible, de participer à l’amélioration des connaissances concernant sa maladie (études de recherche clinique) et à la mise en évidence de nouveaux traitements (essais thérapeutiques).

Vous trouverez ci dessous, plus d’informations sur les modalités de prise en charge des patients SLA dans le protocole national de diagnostic et soins sur la SLA (PNDS) actualisé en 2015 et disponible également sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

 

Téléchargez ci-dessous le Protocole National de Diagnostic et de Soins pour la SLA

Téléchargez le PNDS