Plan d’action

2015-2018

AXE 1. AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PATIENTS

  • Action 1 : Aider les centres pour le recueil des données dans la BNDMR et au déploiement de BaMaRa
  • Action 2 : Harmoniser le maillage territorial avec l’Outre Mer
  • Action 3 : Les professionnels et les structures des secteurs médico-social et social ;
  • Action 4 : Favoriser la mise en place de RCP au niveau nationnal
  • Action 5 : Améliorer la prise en charge globale en développant des alternatives aux réseaux de soins

 

AXE 2. COORDONNER LA RECHERCHE

  • Action 1 : Améliorer la coordination des acteurs de recherche de la filière et notamment la collaboration entre les centres SLA et les acteurs de la recherche fondamentale
  • Action 2 : Améliorer la coordination des études thérapeutiques dans les centres afin notamment de faciliter l’inclusion des patients dans les essaisthérapeutiques
  • Action 3 : Soutenir la mise en place de la banque ADN SLA et inciter les centres à y contribuer activement

 

AXE 3. INFORMER ET FORMER

  • Action 1 : Améliorer l’information des patients et aidants familiaux par la rédaction d’un livret
  • Action 2 : Créer un outil e-learning sur la afin de contribuer à la formation des professionnels exerçant au lieu de vie, structures et institutions, centre de répit, des aidants, patients, MDPH, association
  • Action 3 : Élaborer et évaluer la formation des coordonnateurs de parcours de soins
  • Action 4 : Revaloriser et améliorer l’exploitation du portail SLA