Présentation de la filière

La filière nationale de santé maladie rares SLA et Maladies du Neurone moteur (FILSLAN) est focalisée sur un secteur sanitaire bien identifié s’adressant à la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ou d’origine génétique affectant la commande des muscles squelettiques. Elle représente un dispositif de santé spécifique, intégré dans le Plan National Maladie Rares (PNMR) 2011-2014, mis en place avec 22 autres filières par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) en 2014 et financé par le ministère de la Santé et des Solidarités.

Définition Filière Santé Maladie Rare

Une filière de santé coordonne en réseau

  • un ensemble de centres experts, de référence ou de compétence, situés dans un établissement de santé,
  • des laboratoires de diagnostic et de recherche,
  • des structures sociales et médico-sociales,
  • des universités,
  • des associations, d’autres partenaires ou institutions, apportant expertise complémentaire au champ des maladies rares concernées.

C’est le lieu de mise en réseau et d’échanges privilégiés entre les différents acteurs professionnels et associatifs. Sa vocation est d’animer les relations et de coordonner les actions

Objectifs de la filière

  • Favoriser la lisibilité de l’organisation pour la prise en charge des maladies rares
  • Décloisonner cette organisation pour coordonner l’expertise et créer un continuum d’actions entre les structures et les acteurs sanitaires, médicosociaux, sociaux, et de l’accompagnement
  • Faciliter l’orientation des personnes atteintes de maladies rares et des professionnels

Organisation

FILSLAN s’articule autour de 19 Centres de Recours et de Compétence SLA répartis sur le territoire dans des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU). Ils sont coordonnés par des médecins neurologues, labélisés dans leur expertise et leur mise en œuvre de procédures de soins communes en prise en charge multidisciplinaire. Ces Centres participent à des travaux de recherche dans le cadre de collaboration(s) scientifique(s) nationale(s) et internationale(s). Ils assurent des formations universitaires auprès des médecins, mais également auprès des personnels soignants. La file active des patients suivis par ces Centres est d’environ 4 à 5000 patients sur un nombre total estimé en France entre 6 et 7 000 (soit plus de 70% de la population concernée, en moyenne 1 médecin neurologue expert pour 230 patients).

FILSLAN englobe également dans sa partie sanitaire des Réseaux de soins, des laboratoires de diagnostic particulièrement en biologie moléculaire, des professionnels partenaires impliqués notamment dans les spécialités médicales de Pneumologie, Nutrition, Soins Palliatifs, des professionnels et établissement de santé Soins de Suite et de Réadaptation. Sont également associés les acteurs du secteur médico-social et des associations de patients.

FILSLAN s’appuie sur des professionnels de santé acteurs des soins identifiés autour des Centres SLA. FILSLAN fédère leurs actions autour de procédures communes nationales. Tous les Centres SLA se réunissent lors des Journées Nationales Annuelles de la filière, permettant l’élaboration de référentiels de prise en charge et l’harmonisation des pratiques professionnelles, assurant ainsi à tous les patients du territoire national une prise en charge comparable et optimale.

FILSLAN intègre des Réseaux de soins (Réseaux dédiés en IDF et PACA) Collabore avec des Réseaux neurologiques pluri pathologie (Région Auvergne, Rhône Alpes, Région Centre, Val de Loire) et avec plusieurs réseaux d’accompagnement sur le territoire, notamment dans le domaine des  Soins Palliatifs.

FILSLAN agit dans ses différents thèmes de responsabilité à l’aide de groupes de travail.

Missions

  • Améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares dans un objectif de diffusion de l’expertise et d’équité des soins sur le territoire. Elle ne participe pas directement à la prise en charge individuelle des patients.
  • Développer la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle, en créant les conditions d’un continuum entre recherche fondamentale et clinique pour favoriser l’innovation diagnostique et thérapeutique.
  • Développer l’enseignement, la formation et l’information à destination des acteurs de la filière et en dehors.

la coordination des Centres en mutualisant les moyens de coordination et d’animation et en protocolisant les soins pour une harmonisation sur l’ensemble du territoire

pour toutes les personnes atteintes SLA ou d’autres maladies du neurone moteur et pour leur médecin traitant, le repérage et l’orientation dans le système de prise en charge ainsi que l’information sur les maladies ciblées

la coordination de la prise en charge globale diagnostique, thérapeutique et médico-sociale

la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité

les actions de recherche entre les équipes cliniques et acteurs de la recherche fondamentale

les ressources et l’expertise au niveau national pour en accroitre la visibilité et au niveau international, notamment dans la perspective de faciliter leur intégration dans le réseau européen de référence Euro-NMD mais également dans tous les consortiums existants et à venir

L’actualité de la filière